Zarząd Powiatu Pszczyńskiego zwrócił się do ministra zdrowia o wyasygnowanie brakujących środków na leczenie Maciusia Cieślika i Filipka Cholewy – mieszkańców Jankowic w gminie Pszczyna, którzy cierpią na rzadką chorobę genetyczną.
Zarząd Powiatu Pszczyńskiego, w odpowiedzi na interpelację radnego powiatowego Michała Pudełki, zwrócił się z prośbą do ministra zdrowia o wsparcie niespełna trzyletniego Maciusia Cieślika i kilkumiesięcznego Filipka Cholewy, chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice, żeby ratować swoje dzieci, muszą zgromadzić po ponad 9 milionów złotych. Jest to koszt najdroższego leku na świecie, jakim jest Zolgensma. Na chwilę obecną terapia genowa nie jest refundowana.
– Zaapelowaliśmy o wyasygnowanie brakujących środków w kwocie ok. 16 mln zł na leczenie chłopców. Pomimo podejmowania wielu starań i inicjatyw oraz ogromnej ofiarności naszej lokalnej społeczności, zebranie tak olbrzymiej kwoty to ekstremalne wyzwanie dla rodzin dzieci – mówi Barbara Bandoła, starosta pszczyński.
Nie tylko choroba, ale także czas jest największym wrogiem. Jak informuje starostwo pszczyńskie, w ostatnim czasie w Polsce zmieniono kryterium wagowe dla chorujących na SMA – przyjcie terapii genowej jest możliwe wyłącznie przez dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg.
Maciuś Cieślik waży 13 kg i pomimo zebrania do tej pory ogromnej kwoty – niemal 3 mln zł, utraci szanse na otrzymanie leku wraz z osiągnięciem dodatkowych 500 gramów.
SMA nie ma litości również dla maleńkiego Filipka, który musi walczyć o każdy oddech.
– Panie ministrze, nasza społeczność nie może obojętnie przejść wobec cierpienia niewinnych dzieci, których dotknęła jedna z najcięższych chorób genetycznych. Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie chłopców i ich rodzin poprzez wyasygnowanie brakujących środków. Umożliwi to podjęcie leczenia, dzięki czemu rodziny i dzieci dotknięte chorobą będą mogły myśleć o normalnej przyszłości – zaapelował Zarząd Powiatu Pszczyńskiego.
Historia Maciusia Cieślilka: tutaj
Historia Filipka Cholewy: tutaj
(r), źródło: powiat pszczyński
