Co u Maciusia?

0
Maciuś w przebraniu (mama wymyśla dla niego najróżniejsze zabawy); fot. fanpage Bohaterowie do boju dla Maciusia

Trzyletni Maciuś Cieślik z Jankowic koło Pszczyny, chory na rdzeniowy zanik mięśni, 19 stycznia br. przyjął terapię genową. To „najdroższy lek świata” (kosztujący ponad 9,5 mln zł), na który z ogromnym zaangażowaniem zbierano od czerwca 2020 r. Udało się zebrać tę astronomiczną sumę dzięki wsparciu ponad 220 tysięcy osób. Rozmawiamy z Eweliną Czernecką, mamą Maciusia.

– Co u Maciusia?

– Ewelina Czernecka: Łobuzuje na ile potrafi. Czuje się… różnie. Ponieważ teraz toczy się prawdziwa walka w jego organizmie. To walka z wprowadzonym w terapii genowej „wirusem”, który jest nośnikiem tego, czego brakuje w organizmie Maćka do prawidłowego funkcjonowania. Maciuś jest duży, więc leku też musiało być sporo. Musi sobie z tym poradzić. I relatywnie dobrze sobie radzi. Obecnie jest na sterydoterapii, która wiąże się z podaniem leków. Cały czas jest też pod opieką lekarzy, monitorowany, przeprowadzane są badania. Wyniki są już w normie, więc mamy powody do radości.

– Co mówią lekarze?

Maciuś jest dziesiątym dzieckiem, które w Polsce otrzymało terapię genową. Nasza pani docent powiedziała, że to naprawdę chłopak w dziesiątkę, że daje radę. Ale cały czas trwa obserwacja wszystkich funkcji.

– Jesteście ciągle w Lublinie?

Tak, pod opieką Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala w Lublinie. Ale cały czas w izolacji. Maciusia trzeba chronić przed jakimikolwiek infekcjami. Staram się więc go bardzo pilnować i izolować od innych ludzi. W szpitalu czujemy się bezpiecznie, jesteśmy „zaopiekowani” przez personel, który – widzę to – wszystko to też bardzo przeżywa.

– Maciek może już normalnie jeść? Bo, przypomnijmy, z powodu konieczności spełnienia kryterium wagowego, musiał trzymać dietę.

Tak, trwa rozszerzanie diety pod kontrolą pani dietetyk. Dostał też w końcu czekoladę, co sprawiło mu wielką radość. Zaczynamy powoli wprowadzać smażone potrawy. Cieszy mnie, że ma apetyt i mogę zaspokajać jego zachcianki. Ostatnio jest miłośnikiem klusek śląskich.

– Wiadomo, kiedy będziecie mogli wrócić do domu?

Spędzimy tu jeszcze kilka tygodni, bo konieczna jest obserwacja Maćka i pozostawanie w całkowitej izolacji.

Przy okazji tej rozmowy chciałabym bardzo podziękować wielu ludziom za pomoc. To dzięki nim tu jesteśmy.

Jednocześnie bardzo proszę o pomoc dla innych dzieci, które ciągle na nią czekają.

Bo nasz rozsypany na kawałeczki świat – dzięki pomocy tylu wspaniałych osób, o dobrych sercach – zaczyna nam się sklejać w całość i jestem za to ogromnie wdzięczna. Chciałabym, by udało się też pomóc innym dzieciom. A wiem, że CUDA się zdarzają.

(reb)

 

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here