O diagnozie mogącej załamać rodziców. O tym, czym jest rozszczep kręgosłupa. O operacjach w łonie matki, które polscy lekarze przeprowadzili jako jedni z pierwszych w Europie. O Fundacji Spina, która pomaga osobom z rozszczepem i ich rodzinom. Rozmowa z Dominiką Madaj-Solberg, założycielką fundacji i jej prezesem.
Rozmawia: Renata BOTOR-PŁAWECKA
– Wszystkie dzieci, które są dziś na pikniku Fundacji Spina, przeszły operacje przed swoimi narodzinami?
– Dominika MADAJ-SOLBERG: Nie, nie wszystkie. Są tu dzieci z rozszczepem kręgosłupa i ich zdrowe rodzeństwo, bo zajęcia w czasie pikniku są skierowane do całych rodzin. Niektóre dzieci z rozszczepem rzeczywiście przeszły operację przed narodzinami. Taką możliwość stworzyli polscy lekarze jako jedni z pierwszych w Europie.
– Te dzieci żeglują, budują z piasku, bawią się… Robią to, co dzieci pełnosprawne. Właśnie to jest wasz cel?
– Taka jest nasza misja. Dzieci z rozszczepem kręgosłupa to dzieci zwykle w normie intelektualnej, bardzo mądre. Są jednak często w specyficznych warunkach izolacji związanej ze szpitalem, długotrwałym leczeniem. Niejednokrotnie znajdują się w sytuacji związanej z porzuceniem, bo też się zdarzają przypadki porzucania dzieci w szpitalach przez rodziców.
– Rodzice nie chcą, boją się?
– Trudno mi oceniać. Ale zdarzają się takie przypadki. Podobnie jak zdarzają się przypadki, że dzieci wracają do domu z rodzicami, a ci nie mają możliwości, chęci albo zdolności do tego, by budować wokół nich cały aparat pomocowy, czyli medyczny, rehabilitacyjny, ortopedyczny. Naliczyłam w najbardziej intensywnym okresie rozwoju mojego dziecka jedenastu terapeutów: ortopedę, urologa, rehabilitanta, neurochirurga, chirurga, endokrynologa, okulistę itd.
– Wyjaśnijmy może, co to jest rozszczep kręgosłupa.
– Wiele osób myśli, że to wada genetyczna. Tymczasem to wada wrodzona, która powstaje w pierwszych tygodniach życia płodu. Nie mamy jeszcze ostatecznych wyników badań, co na pewno jest jej przyczyną. Wiele wskazuje jednak na to, że chodzi o niedobór kwasu foliowego w organizmie matki. Około 50 proc. kobiet na świecie nie przyswaja tego kwasu. Bardzo ważne jest więc, aby mówić wszędzie, że każda dorosła kobieta, która prowadzi aktywne życie seksualne, powinna pamiętać o suplementacji kwasem foliowym. To podstawa. Bo kiedy już błąd związany z rozszczepem powstaje (w pierwszych tygodniach ciąży) i mamy pierwszą wizytę u ginekologa, zwykle jest już za późno, by coś zrobić.
– Lekarz wtedy rozpoznaje wadę?
– Tak. Rozwija się ona podczas całej ciąży. Im większe dziecko, tym większy rozszczep.
– Czyli taki otwór?
– Najprościej mówiąc, rozszczep to jest właśnie dziurka w powłokach przy kręgosłupie. Powstaje przez to dostęp do cewy nerwowej i ta zostaje uszkodzona. A w związku z tym, że cewa nerwowa jest okalana przez płyn mózgowo-rdzeniowy, również poza uszkodzeniem kręgosłupa uszkodzony może być mózg. Płyny krążą nieharmonijnie i jest konieczność zrobienia zastawki mózgowej. Najpierw jest jednak potrzebna operacja zamknięcia rozszczepu, którą można przeprowadzić w okresie prenatalnym.
– Operacja prenatalna nie załatwia wszystkiego?
– Nie, absolutnie nie. Wady, jaką jest rozszczep kręgosłupa, nie da się wyleczyć. Dzięki operacji prenatalnej można zminimalizować jej skutki. Znam przypadki dzieci, które były operowane po urodzeniu i też funkcjonują całkiem nieźle. Znam przypadki nieudanych operacji prenatalnych. Zawsze istnieje pewne ryzyko, przede wszystkim związane z wcześniactwem. Moja córka urodziła się w 25. tygodniu ciąży, a więc była skrajnym wcześniakiem. Ważyła 910 gramów (czyli mniej niż torebka cukru), mieściła się w mojej dłoni. Miała wszelkie obciążenia wcześniaka. Natomiast wada była zminimalizowana. Wiadomo, że medycyna radzi sobie z wcześniactwem dużo lepiej niż z rozszczepem. Decyzja jest więc zawsze w rękach rodziców. Dla nas bardzo ważne jest jednak, żeby rodzic wiedział o wszystkich możliwościach leczenia.
– „Dla nas”, czyli fundacji?
– Tak, choć na szczęście coraz więcej lekarzy o tym mówi. Naszą misją jest pokazanie, że z odpowiednim wsparciem dzieciaki z rozszczepem mogą osiągnąć bardzo wiele.
– Rodzice dostają od was konkretny plan działania: co mają robić, gdzie się zwrócić?
– Tak. Zależy nam na tym, by rodzice nie błądzili od lekarza do lekarza. Zdarzały się przypadki, że lekarz pytał podopiecznego, kiedy zachorował na rozszczep. To wskazywało, że ten lekarz mało wie o rozszczepie. Stworzyliśmy więc listę specjalistów. Stworzyliśmy specjalny program SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa, który działa już na Śląsku, a sieć programu SOS będzie działać na terenie całego kraju. Zależy nam na tym, by materiały informacyjne (z numerami telefonów, adresami mailowymi) trafiły na oddziały ginekologiczno-położnicze, do poradni K, na oddziały patologii ciąży. By dotarły do osób, które właśnie otrzymały diagnozę.
– Ważne, bo moment diagnozy jest chyba jednym z najtrudniejszych. Rodzice są zdruzgotani.
– Jeśli rodzic otrzyma wtedy opiekę i informację: „Słuchaj, ja też to przeszłam, byłam gdzie ty, poradziłam sobie, jestem w tym i w tym momencie”, to taka informacja może po pierwsze, pomóc rodzicowi, który jest załamany, często w niemocy. Po drugie, może zintensyfikować działania, bo rodzic może zdecydować się na leczenie prenatalne. Może też poczekać na leczenie po urodzeniu dziecka, ale wiedząc już, do kogo się ma udać, kiedy i gdzie zapisać się na rehabilitację. Mamy na terenie całej Polski wolontariuszy. To zwykle rodzice dzieci z rozszczepem. Dzwonimy do nich i mówimy: „Słuchaj, mamy osobę z Kalisza, która potrzebuje pomocy. Możesz się skontaktować z tą mamą telefonicznie i pokierować?”. Wolontariuszka ma doświadczenie na danym terenie.
Nie chodzi o obiecywanie cudów. To realność, ale pozytywnie nastawiona.
– Gdy 15 lat temu pani usłyszała diagnozę, nie było pomocnej ręki w pobliżu?
– Pamiętam siebie z tamtego czasu. Usłyszałam diagnozę w Norwegii, gdzie wtedy mieszkałam. Zapytałam wówczas lekarza o możliwość leczenia prenatalnego (bo jakimś cudem oglądałam program o rozszczepie kręgosłupa i amerykańskiej ścieżce leczenia). Gdy usłyszałam więc diagnozę, zapytałam od razu, czy mogę się poddać leczeniu prenatalnemu. Usłyszałam, że to bzdura. Że były dzieci, z których jedno umarło, jedno ma się bardzo źle. I w Norwegii takiego leczenia w ogóle się nie proponuje. Uwierzyłam temu lekarzowi. Bo też dlaczego miałam nie uwierzyć? Służba zdrowia w Norwegii jest na bardzo wysokim poziomie.
Traf chciał, że zostałam zaproszona na wesele mojej koleżanki Basi do Pszczyny. Siedziałam obok lekarki, pediatry. Zwierzyłam jej się. Powiedziała mi, że muszę porozmawiać z jej mężem, który jest fizjoterapeutą. I on wie, że w Polsce leczy się prenatalnie. Przesiedziałam więc z tym fizjoterapeutą całe wesele na rozmowie o operacjach prenatalnych i rozszczepie kręgosłupa. Już następnego dnia byłam na konsultacji u ginekologa w Bytomiu, potem u chirurga w Ligocie. Chirurg tak naprawdę wylał mi na głowę kubeł zimnej wody – powiedział, że nie ma spektakularnych efektów i poradził, bym sobie poczytała na ten temat. Ginekolog dr Krzysztof Gretka za to opowiadał, że przywiózł metodę do Polski ze Stanów Zjednoczonych od profesora Josepha Brunnera. Był bardzo entuzjastycznie nastawiony, i ja mu zaufałam.
– No ale to miał być właściwie eksperyment…
– To był eksperyment. Byłam trzecią mamą w Europie, która się mu poddała. Poza Europą takie operacje zostały wykonane w Brazylii i w Stanach. Polska była wtedy jedynym krajem europejskim, w którym takie operacje zaczęto przeprowadzać.
– Wróćmy jeszcze na chwilę do Norwegii. To co proponowali pani norwescy lekarze, mówiąc, że operować prenatalnie się nie da?
– Nie powiedziałabym, że coś proponowali. Oni zadawali mi pytania: „Co zrobimy z tym problemem?”.
– A co zwykle robili?
– Generalnie w Norwegii dzieci z rozszczepem kręgosłupa są raczej terminowane.
– Czyli?
– Czyli proponuje się aborcję. Mogłabym oczywiście też urodzić i przejść zabieg chirurgiczny po urodzeniu.
– I to radzili?
– Nie, tak daleko nie zaszliśmy. Zadali mi pytanie: „Co robimy, czyli czy usuwamy ciążę”. Ja od lat pracowałam z osobami niepełnosprawnymi. Z wykształcenia jestem nauczycielem wieloprofilowego usprawniania dzieci z porażonym narządem ruchu. Miałam więc bogate doświadczenie w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. I mnie nie przerażało to, że być może moje dziecko będzie niepełnosprawne. Bardzo chciałam, żeby to dziecko się urodziło. Ale była jedna rzecz, która cały czas chodziła mi po głowie: a jeżeli dziecko będzie fizycznie cierpiało (bo tak mi to lekarze w Norwegii przedstawiali)? Miałam spotkanie z pediatrą, który opowiedział mi o zespole Touretta, o trisomii 13, kiedy to dziecko do roku umiera. Nie opowiedział mi dokładnie o rozszczepie kręgosłupa i jego konsekwencjach, tylko o wszystkich wadach wrodzonych lub genetycznych, które mogą wystąpić, i jakie są ich konsekwencje. Próbował mnie więc wystraszyć. Udało mu się to na chwilę. Bo przestraszyłam się, że moje dziecko będzie fizycznie cierpiało. Tu miałam duży dylemat. Pamiętam, że nie mogłam podjąć decyzji. I wtedy pojechałam na to wesele. Tam spotkałam człowieka, który opowiedział mi o operacjach prenatalnych. Dla mnie to było jak świeży powiew.
– I nadzieja.
– Tak, że jednak jest jakieś wyjście. Mój mąż, Norweg, skontaktował się z norweskimi lekarzami. Byli bardzo negatywnie nastawieni do tego rodzaju leczenia. Nawet dzwonił do mnie ordynator patologii noworodka z Norwegii i ostrzegał, że to ogromne ryzyko, nie tylko dla dziecka, ale też dla mnie, matki. Mówiłam: „Aborcja jest największym ryzykiem dla dziecka, bo to jest już pewność”. O siebie się nie bałam. Dla mnie decyzja była więc prosta. Natomiast dla mojego męża nie było to takie proste (mieliśmy już wówczas dwoje dzieci). Mąż zrobił bardzo dobrą robotę, bo dodzwonił się do profesora Josepha Brunnera w Stanach, żeby dowiedzieć się, czy rzeczywiście te operacje są prowadzone i jak są prowadzone.
– Sprawdzał wiarygodność polskich lekarzy.
– Tak. Profesor mu powiedział: „She will probably not run, but she will walk after operation”[Ona (córka) po operacji prawdopodobnie nie będzie biegać, ale będzie chodzić]. I wtedy mój mąż powiedział: „Idziemy w to”. Tak się też stało. Szybko robiłam badania. W 21. tygodniu ciąży Zuzia została zoperowana.
– W Polsce.
– W Śląskim Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu. Ale urodziła się w Norwegii. Dlatego że mąż bardzo chciał, by dalsze leczenie tam się odbyło. W niecały miesiąc po operacji prenatalnej leciałam więc do Norwegii. Gdybym teraz miała wybrać, myślę, że tak wcześnie nie podróżowałabym. Bo dwa dni po podróży rozwiązała się ciąża. Musieliśmy się mierzyć nie tylko z rozszczepem, ale także ze skrajnym wcześniactwem.
– Jak pani wspomniała, Zuzia ważyła niecały kilogram…
– Ale świetnie sobie radziła. W wieku dwóch lat już chodziła i świetnie się rozwijała.
– Cały czas chyba trwała jednak walka o nią, o jej zdrowie.
– To był czas ogromnej kumulacji zdarzeń w moim życiu. Bo najpierw diagnoza, później walka o możliwość leczenia prenatalnego, potem przedwczesne urodziny. A po narodzinach rozpadła się nasza rodzina. Szczerze mówiąc, codziennie rano wstawałam i miałam już taką mantrę: „Czy ja dam radę?”, „Muszę”. „Czy ja dam radę?”, „Muszę”. Nie chcę opowiadać dokładnie o naszych losach, ale wróciłam z dziećmi do Polski. Wróciłam i założyłam fundację.
– W którym to było momencie?
– Zuzia miała dwa i pół roku.
– Wiedziała już pani wtedy, że Zuzia wojowniczka dała radę i że pani też dała radę.
– Poniekąd tak. Ale uświadomiłam sobie niedawno, że dla mnie stworzenie fundacji było wentylem przepracowania mojego własnego doświadczenia. Czyli było ono na tyle ciężkie, że skupiając się na pomocy innym dzieciom, potrafiłam odroczyć moje osobiste spotkanie z własną stratą. To trudne. Kocha się swoje dziecko całym sercem, a nawet więcej niż całym sercem. Chodzi o pewien moment porzucenia marzenia o zdrowym dziecku… I dopiero niedawno zrozumiałam, że mogę się w końcu spotkać ze swoją historią i zrozumieć uczucia, które dawniej mi towarzyszyły.
– Wir spraw związanych z fundacją był trochę terapią także dla pani?
– Tak. Całą energię, zamiast w jakąś wściekłość, złość, ukierunkowałam w tworzenie czegoś dla mojego dziecka i innych dzieci.
– Zaczęła pani skupiać rodziców i specjalistów.
– I ludzi, którym udzielił się entuzjazm.
– Fundacja powstała ok. 13 lat temu?
– Została zarejestrowana w 2008 r. Prężnie działamy od 2010 r. W pewnym momencie zainteresował się nami wojewoda śląski i zorganizował ogromny bal charytatywny. Zebrano wtedy 200 tys. zł. Była to ogromna suma. Z tych środków otwarliśmy w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka pracownię uroterapeutyczną. Nie jesteśmy medyczną fundacją, nie możemy leczyć, ale możemy edukować w obszarze zdrowia. Nasze dzieciaki potrzebują na przykład cewnikowania. Bardzo często dziewczynki kilkunastoletnie były cewnikowane (to czynność bardzo intymna) przez mamy, które specjalnie przyjeżdżały na obóz. Zaczęliśmy więc uczyć dzieci samoobsługi w sytuacjach intymnych. Zmienialiśmy też sytuację wokół dzieci np. w szkole, prowadząc szkolenia dla pielęgniarek.
– By dzieci mogły tam funkcjonować.
– Tak. Niektóre dzieci jeżdżą na wózku, a oprócz tego mają np. tracheotomię. Chodzi o to, by zanim osiągną samodzielność, miały fachową pomoc pielęgniarek w szkołach. Równolegle cały czas zachęcamy dzieci do aktywności sportowej.
– Chodzicie po górach.
– Kiedyś moja córka patrzyła na górę i pytała: „Jak to jest możliwe, że gdy człowiek jest na szczycie góry, nie spadnie. Przecież tam tak mało miejsca”. Bo widziała ten szczyt tylko z daleka.
– Sama sprawdziła, że może też się tam dostać.
– Że może też wejść do żaglówki. Że może sięgać po swoje marzenia. To te nasze najważniejsze cele. Pierwszy: dotrzeć do rodzica, gdy zderzy się z diagnozą, która go może powalić. Drugi: by go wesprzeć medycznie. Trzeci: skoro jesteś zabezpieczony medycznie, to śmigasz z dzieckiem na żagle, w góry itd.
– Dziś właśnie piknik z żaglami.
– Gdyby nie COVID, byłby to biwak. Bo organizowaliśmy w Ośrodku Sportów Wodnych w Łące biwaki czy obozy. Chodziło o to, by dzieci mogły doświadczyć nocowania pod namiotem. Rodzice mają okazję ze sobą porozmawiać, mogą zostawić dzieci na zajęciach i sobie trochę odetchnąć. Zachęcamy do tego.
– Widziałam, jak rodzeństwo pięknie się potrafi zajmować niepełnosprawnym dzieckiem.
– Ale z tym należy uważać. Bo często jest bardzo mocno zaangażowane w pomoc i po pewnym czasie jest to obciążające. Zdrowe dziecko nie chce tego zgłosić, o tym powiedzieć, bo przecież…
– … kocha niepełnosprawnego brata czy siostrę.
– Widzimy to i do tego tematu w fundacji wrócimy. Czasami zdrowe dzieci mają pretensje do siebie: że ja mam się lepiej niż ten brat. Są też tacy, którzy się buntują. I to dobrze. Bo trzeba walczyć o siebie. Rodzice są czasem wyłącznie skupieni na swoim niepełnosprawnym dziecku, bo wiedzą, że zdrowe sobie poradzi. Wiadomo, że trudno dać tyle samo czasu zdrowemu dziecku co niepełnosprawnemu. Ale trzeba próbować organizować też czas sam na sam z dzieckiem zdrowym.
– Niepełnosprawność dziecka jest też wyzwaniem dla ojców. Mama daje radę, ojca czasem to przerasta.
– Czasami tak, choć też mamy fantastycznych ojców w fundacji. Rzeczywiście jednak dzieje się tak często, że ojca to przerasta. Zresztą mogę to powiedzieć ze swojego doświadczenia.
– Mama zostaje sama z dzieckiem niepełnosprawnym.
– Tak, ale nawet jeśli się to zdarzy, warto przynajmniej próbować przyzwyczajać ojca do niepełnosprawności dziecka. Bo może w danym momencie nie da rady, ale potem wróci. Nawet jeśli rodzina się rozpadnie, trzeba starać się o to, by dziecko miało kontakt z obojgiem rodziców.
– Ilu jest podopiecznych Fundacji Spina?
– Do fundacji zapisanych jest ok. 400 osób. W Polsce jest kilka tysięcy osób z rozszczepem kręgosłupa, więc jeszcze nie wszyscy do nas trafiają.
– Na czym polega wasza współpraca z norweskimi specjalistami?
– Chodzi głównie o dobre praktyki i nowe technologie. Zapraszam do nas specjalistów, zwykle są to ortopedzi, ale też urolodzy.
– Znalazłam historię Pawła, który przyszedł do was w butach narciarskich.
– Zaprosiliśmy cały zespół ortopedyczny z Norwegii. Były konsultacje. I nagle wszedł chłopak w butach narciarskich. Chodził w nich na co dzień, bo tylko one go trzymały. Nie miał ortez. Norwegowie zrobili mu więc świetne ortezy. To dowód na to, co może dobry specjalista.
– Czy Norwegowie w zamian korzystają z wiedzy polskich specjalistów, którzy w pewnych dziedzinach ich wyprzedzają?
– Nie chcieli. Zaproponowałam w szpitalu, w którym urodziła się moja córka, że jeżeli się zdarzą rodzice, którzy otrzymają diagnozę, jaką ja otrzymałam, mogę być osobą, która opowie im o swoim doświadczeniu. Nikt się do mnie nie zgłosił. Tymczasem z Polski cały czas ktoś nowy się kontaktuje. Z Norwegii nikt. Raczej panuje tam tendencja, że jeśli jest wykryta wada, kobieta jest odsyłana do aborcji. Dzieci niepełnosprawne rodzą się wśród imigrantów, którzy być może mają inne przekonania, inna jest duchowość i kultura. Tam rodzi się jedno dziecko z rozszczepem co dwa lata. W Polsce 100-150 dzieci rocznie. Ale trzeba też porównać populacje: 4 miliony i 40 milionów. Natomiast Skandynawia ma wysokie standardy, jeśli chodzi o służbę zdrowia. Tu mamy się naprawdę od kogo uczyć.
– No ale boją się osób niepełnosprawnych.
– Ale jeżeli już ktoś w tym systemie się niepełnosprawny urodzi, żyje mu się fantastycznie.
– Czyli jeśli ktoś cudem się urodzi, to pomagają.
– Tak.
– Po tylu latach operacje prenatalne nie są już eksperymentem.
– W Bytomiu zrobiono ich ponad 170 od tamtego czasu, w Warszawie około 30. To jest już jedna z opcji finansowanych przez NFZ.
– A Zuzia dziś? To już piętnastolatka.
– Tak, poszła do liceum.
– Porusza się na wózku?
– Chodziła do trzeciego roku życia. Ale przeszła bakteryjne zapalenie mózgu. Potrafi chodzić w ortezach po domu, bez ortez nie umie się poruszać. Na wózku jest sprawna, samodzielna. Sama jeździ do szkoły. Gdy pod górkę nie umie gdzieś wjechać, czeka aż ktoś podejdzie. Ludzie pomagają. Staramy się ją przyzwyczajać do tego, że musi sobie poradzić w każdej sytuacji.
Dominika Madaj-Solberg, ur. w 1969 r. w Katowicach, ukończyła psychologię na Uniwersytecie SWPS, pracowała w ośrodkach rehabilitacyjno-wychowawczych dla dzieci niepełnosprawnych na terenie Śląska, w ośrodku terapeutycznym dla młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnością w Bergen, a obecnie pracuje w ośrodku terapeutycznym dla osób chorych psychicznie oraz prowadzi pracownię psychologiczną Familok. W 2008 r. założyła w Katowicach Fundację Spina, której jest prezesem. W listopadzie 2019 r. odebrała Nagrodę Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego” przyznaną Fundacji Spina w kategorii „Instytucja – organizacja”. Na zdjęciu: z córką Zuzią.
Fundacja Spina (nazwa od łac. spina bifida – rozszczep kręgosłupa) wspiera dzieci i dorosłych z rozszczepem kręgosłupa (inaczej przepukliną oponowo-rdzeniową), a także ich rodziny. Pomaga osobom niepełnosprawnym normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Stworzony Program SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa to pomoc dla rodzin oczekujących narodzin dziecka z rozszczepem kręgosłupa i rodziców noworodków oraz niemowląt z rozszczepem. W dostępnym m.in. na stronie internetowej (www.spina.com.pl) zeszycie informacyjnym uzyska się informacje o możliwym wsparciu. Fundacja ma siedzibę przy ul. Medyków 16 w Katowicach, tel. 503 005 408. KRS: 0000297411, nr konta: 18116022020000000143732461.
Rozmowa ukazała się w „Nowym Info” nr 20 z 29.09.2020 r.
(Materiał chroniony prawami autorskimi. Kopiowanie bez zgody autorki zabronione)
