Udało się zebrać 9,5 mln zł na terapię genową dla trzyletniego Maciusia Cieślika z Jankowic w gminie Pszczyna. Teraz, w tej samej gminie, na pomoc w zebraniu ogromnej sumy na „najdroższy lek świata” czeka chory na rdzeniowy zanik mięśni sześciomiesięczny Filipek Cholewa.
„Kilka tygodni temu mieszkańcy Pszczyny mobilizowali się, aby największa zbiórka publiczna w historii zakończyła się sukcesem. Cała Polska zbierała środki na terapię genową dla chorego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) Maciusia Cieślika. Dwa miesiące przed zakończeniem zbiórki miastem wstrząsnęła wiadomość o tym, że na terenie gminy mieszka trzymiesięczny Filipek Cholewa, u którego również zdiagnozowano tę rzadką chorobę. Pszczyna jest jedyną gminą w Polsce, gdzie równocześnie prowadzono zbiórki z określonym celem ponad 9 mln zł. Tyle kosztuje »najdroższy lek świata« – Zolgensma” – informuje rzecznik Urzędu Miejskiego w Pszczynie Piotr Łapa.
Obecnie Filipek ma sześć miesięcy. Większość dnia spędza podpięty do respiratora, bo ma duże problemy z oddychaniem. SMA to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.
Weronika i Adam – rodzice małego Filipka – jeszcze w październiku, czterdzieści osiem godzin od usłyszenia diagnozy, rozpoczęli zbiórkę na terapię genową dla swojego synka. Obecnie na koncie maluszka jest ponad 2 mln zł. Rodzice wiedzą, że nie będzie łatwo. Bez sztabu ludzi nie będą w stanie zebrać tak astronomicznej kwoty.
– SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni – od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc – mówi Weronika Cholewa. Wierzy, że zbiórka zakończy się sukcesem.
– Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na Fundacji Siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu – dodaje Adam, tata Filipka.
Przykładem, że da się zebrać środki na „najdroższy lek świata”, jest zbiórka Maciusia Cieślika z Jankowic. Dziesiątki tysięcy ludzi o otwartych sercach wsparły akcję dla (Nie)Małego Wojownika. W połowie stycznia trzyletni chłopczyk w szpitalu w Lublinie otrzymał terapię genową.
– Jako samorząd mamy ograniczone możliwości. Wspieramy, na ile się da, podobne inicjatywy. Jestem pod ogromnym wrażeniem postawy naszych mieszkańców. To nie jest pierwsza inicjatywa, w której jednoczymy się i wspólnie działamy, aby osiągnąć upragniony cel. Jestem przekonany, że tak będzie również w przypadku zbiórki dla Filipka – mówi burmistrz Dariusz Skrobol.
Zbiórkę można wspierać poprzez: https://www.siepomaga.pl/filip-sma
Dla małego Filipka inicjowanych jest wiele akcji: od piłkarskich wyzwań, takich jak FiveBallChallenge, po morsowe wejścia na Pilsko, kręcenie kilometrów czy przygotowywanie kiermaszów ciast. Wszelkie aktualności można znaleźć na profilu FB Załoga Filipka kontra SMA.
Pomoc w zbiórce środków stanowi grupa licytacyjna, którą można znaleźć na FB: www.facebook.com/groups/filipeksma
(r), źródło: UM Pszczyna
