Maciuś nie może widzieć mojego niepokoju

0
Maciuś z mamą, fot. z arch. Eweliny Czerneckiej
Ewelina Czernecka z Maciusiem; fot.z arch. E. Czerneckiej

Rozmowa z Eweliną Czernecką z Jankowic koło Pszczyny, mamą trzyletniego Maciusia Cieślika chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Trwa zbiórka na terapię genową dla chłopczyka. Zebrano już ponad sześć milionów złotych. Jak najszybciej trzeba zebrać jeszcze trzy i pół miliona złotych. To dramatyczna walka z czasem.

– Napisała mi pani, że Maciuś ma mało czasu. Ile jest czasu?

Ewelina Czernecka: – Kryterium podania terapii genowej, o którą tak bardzo walczymy, to 13 i pół kilograma wagi dziecka.

– A Maciuś waży…

– Już ponad 13 kilogramów. Cały czas tę wagę monitoruję, sprawdzam. Maciuś jest pod opieką dietetyków, lekarzy. Badamy jego krew, mocz, kondycję itd. Ale trwa proces wzrastania dziecka… I Bogu dzięki, że Maciek się rozwija i rośnie! Tylko że tym samym mamy tego czasu już mniej niż pół kilograma.

Pani pediatra Maciusia podkreśliła w rozmowie ze mną, że są trzy możliwości. Pierwsza, bardzo dramatyczna – że Maciuś może dostać jakiejś infekcji, co może skutkować spadkiem z wagi. Taki scenariusz jednak odrzucam, bo to…

– Zagrożenie życia.

– Tak. Druga możliwość – pilnowanie diety. I tego się trzymamy, mamy więc przeliczone kalorie, dostosowaną do Maciusia dietę.

– A trzecia możliwość?

– To coś, co powoduje, że nie mogę spać, nie mogę jeść i jako mama bardzo się stresuję. Chodzi o tzw. skok rozwojowy, o nagły wzrost. Czyli moment, że nagle dziecko rośnie, zdobywa nową umiejętność, jak również przybiera często na wadze.

– W zwykłej sytuacji rodzic się cieszy.

–  Tak, bo dziecko pokonuje kolejne kamienie milowe w rozwoju. A ja się boję.

– Dlaczego to kryterium wagowe przyjęte do podania leku jest tak istotne?

– Europa przyjęła stosowanie leku inaczej niż w Stanach Zjednoczonych, gdzie obowiązuje kryterium wiekowe. W Stanach podaje się dzieciom terapię genową do 24. miesiąca życia dziecka. Robiliśmy wszystko, by Maciuś dostał lek w Stanach. Nie zdążyliśmy, bo przekroczył drugi rok życia. Zamknęły się przed nami wtedy tamte drzwi. Bardzo ciężko to przeżyłam, bardzo. Był żal, był ból, że jest lek, a moje dziecko go nie dostanie. To było w ubiegłym roku. Maciuś w grudniu kończył dwa latka. Musiałam się jednak otrząsnąć i robić swoje: walczyć o dziecko, rehabilitować je, monitorować funkcje życiowe, dbać, by miało niezbędny sprzęt rehabilitacyjny itd. Nie przyszło mi do głowy, że Europa może przyjąć inne kryteria podawania leku niż Stany. A w Europie przyjęto kryterium wagowe 21 kilogramów. Pojawiła się więc nowa szansa dla Maciusia. Było to jakoś w maju tego roku.

– Nowa nadzieja.

– Moje serce, moja motywacja wtedy… Kto tego nie przeżył, nie może sobie nawet wyobrazić. Pełna mobilizacja i ogromna radość, że znowu jest nadzieja. Ale kilka tygodni temu zmieniono to kryterium podania leku z 21 kilogramów na 13 i pół kilograma.

– Dlaczego?

– Teorii jest sporo. Trzeba by konsultować to z lekarzami, specjalistami. Ale z tego, co czytam, wynika, że podanie leku dziecku o wadze do 13 i – co tak ważne w odniesieniu do Maciusia – pół kilograma jest skuteczne i bezpieczne.

– Są obawy, że w przypadku wyższej wagi mogłyby być np. skutki uboczne?

– Nie ma badań klinicznych na starszych dzieciach, tym samym nie ma wiedzy na ten temat.  Takiej informacji się doszukałam. Gdy dowiedziałam się, że zmieniono kryterium wagowe na 13 i pół kilograma (z dnia na dzień dostałam taką informację, konsultowałam to z panią docent z Lublina), świat się dla mnie zatrzymał. Pytanie: „Ile waży moje dziecko”? Okazało się, że Maciek waży niecałe 13 kilogramów.

Pomyślałam wtedy: „Boże, dałeś mi pół kilograma!”. Rozumie mnie pani? Bo przecież to kryterium mogło wynosić 12 kilogramów, mogło wynosić 13 kilogramów. A jest 13 i pół. Dano mojemu dziecku kolejną nadzieję. Pół kilograma czasu! I teraz jest walka, żeby zdążyć.

– Co to jest za lek? Jak może pomóc?

– Nie jestem lekarzem ani genetykiem, więc nie wytłumaczę fachowo, na jakiej zasadzie działa terapia genowa. Ale rozmawiam z rodzicami, których dzieci są już po terapii. Są efekty!

Fundacja SMA zamieściła list otwarty do osób decyzyjnych w sprawie refundacji leku [chodzi o list otwarty Fundacji SMA do Novartis Poland, przedstawiciela producenta w Polsce, z apelem o złożenie do Ministra Zdrowia wniosku o objęcie leku refundacją – przyp. red.]. Wyraźnie jest tam napisane, że skuteczność leku jest bardzo wysoka, że w zdecydowanej większości daje „świetne rezultaty” – tak to określono. Ważna jest jednak walka z czasem. Czym wcześniej lek podany, tym lepiej…

– Maciuś urodził się zdrowy?

– Miałam dobrą ciążę, dobry poród, Maciek dostał 10 punktów w skali Apgar. Piękny blondynek. Pamiętam, jak na sali noworodków leżały bobaski – wszystkie ciemnowłose i jedyny mój Maciuś o włosach blond. Pomyślałam: „Jaki on jest wyjątkowy” (wtedy nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo). Szybko nas wypisano ze szpitala, bo Maciuś urodził się 22 grudnia, pod choinkę. W Wigilię byliśmy już w domu. Nie miał ani żółtaczki, wszystko było idealnie. Pozornie, teraz to już wiem.

– Kiedy pojawił się niepokój?

– Wydawał mi się mało aktywny, nadzwyczaj spokojny, jakiś słaby. Byłam uspokajana, że jest po prostu leniuszkiem, który potrzebuje więcej czasu. Miesiąc i tydzień miał Maciuś, gdy doszło do pierwszej bardzo poważnej zapaści oddechowej. Trafiliśmy do szpitala. I wtedy tak naprawdę wszystko się zaczęło.

– Wtedy pani usłyszała, że to SMA?

– Nie. Lekarze szukali przyczyn. Podejrzewano dziury w sercu, problemy laryngologiczne (miał operację uszu), coś z żołądkiem, problemy z układem oddechowym. Do roku Maciuś więcej czasu spędził w szpitalu niż w domu. Raz wróciliśmy ze szpitala i byliśmy u siebie niecały dzień. I od razu karetką z powrotem.

– Pani widziała, że choroba postępuje, że wiotczeją mięśnie.

– Tak. To hipotonia mięśniowa. W którymś momencie, gdy brałam Maciusia na ręce, to jakby… Nawet nie wiem, jak to opisać…

– Przelewał się przez ręce…

– Tak. Nie umiał trzymać przedmiotów, nie podnosił sam główki, z czasem… przestawał się ruszać (teraz już jest inaczej). Był aktywny w nóżkach, ale potem i nóżki… I oddech…

Gdy była już diagnoza, aby ją potwierdzić lub wykluczyć, wysłano próbki do Niemiec. Ale te próbki się „zgubiły”. Gdy sobie to przypomnę… Byliśmy cały czas w szpitalu. Pamiętam tę niepewność  – nie wiesz, kto jest twoim wrogiem. Szuka się diagnozy, szuka przyczyny, a ja widzę, że z dzieckiem jest coraz gorzej. Pobrano kolejne próbki, przyszły wyniki. To trwało kilka miesięcy. 6 grudnia, w Mikołaja, dostaliśmy wiadomość, że to SMA.

– Wiedziała pani wtedy, co to za choroba?

– W tamtym czasie nie miałam odwagi włączać telefonu i szukać w Internecie informacji o ewentualnych możliwych chorobach. Byłam zresztą zajęta dzieckiem, tlenem, życiem szpitalnym. I tych chorób było zresztą tak dużo… Zauważyłam tylko zmianę stosunku do nas lekarzy, pielęgniarek – przez to czułam, że to coś bardzo poważnego. Powiedziano nam, że Maciek z tego nie wyjdzie. Że może będzie jakiś lek za granicą, ale nic nie wiadomo. Jako rodzice dowiedzieliśmy się, że z tego dziecka nic nie będzie. Usłyszeliśmy, że mamy starać się o następne, bo dla tego nie ma szans… Morze łez, dramat i rozpacz.

Maciusia trzy razy miało już nie być. Bo zanim skończył rok, miał trzy bardzo poważne reanimacje. Raz reanimowano go aż pięć godzin…

Ale moje dziecko jest. I jest cudowne, uśmiecha się, bardzo intensywnie ćwiczy i walczy z chorobą.

– Bo nie poddała się pani.

– Gdy już wiedziałam, kto jest moim wrogiem, kto jest tym draniem, który mi chce zabrać dziecko, powiedziałam sobie: „Chodź, zmierzę się z tobą”. I zaczęła się wielka walka o każdy mięsień międzyżebrowy, o każdy oddech, ruch. Bardzo intensywna rehabilitacja. Leczymy się spinrazą.

– To lek już refundowany w Polsce. Ale też nie jakoś od dawna.

– Tak. Trzy lata temu była wielka niewiadoma: czy działa, czy nie, czy będzie dostępny, refundowany itd. I cały proces, zanim został przyjęty, trwał. Ja tylko słyszałam: jeszcze 180 dni, jeszcze 30 dni, jeszcze… Maciuś ma padaczkę do tego wszystkiego, więc wyjątkowo ciężki jest jego przypadek. Pierwszą dawkę leku dostał, gdy miał niecałe półtora roku życia. Spinraza spowalnia proces choroby. Dzięki temu Maciuś żyje.

– To też walka z czasem, jeśli chodzi o wiedzę o tej chorobie.

– Ale proszę zobaczyć, jakie dzieją się cuda. 6 grudnia 2018 r. dowiedzieliśmy się, że Maciuś ma SMA. Myślałam, że to najgorsza rzecz, jaka mogła się zdarzyć. Będąc w różnych ośrodkach, szpitalach, na turnusach rehabilitacyjnych, zmierzyłam się z problemem chorych dzieci. Ja nie miałam pojęcia, że dzieci tak bardzo cierpią! I widząc to cierpienie, np. na onkologii, zobaczyłam, że moje dziecko dostało taką chorobę, w której jest nadzieja. Powiedziałam wtedy: „Boże, jesteś mądry i wszechmocny. Tak zdecydowałeś. To teraz mi to wszystko ogarnij – błagam”.

No i pojawiła się spinraza, która sprawiła, że moje dziecko żyje. Doczekaliśmy takiego momentu, że pojawił się kolejny lek. Wiem, że oczekuję strasznie dużo tych cudów… Ale proszę zobaczyć, ilu ludzi pomaga nam teraz zebrać pieniądze.

– Już udało się zebrać ponad sześć milionów. Ale to ciągle nie dziewięć i pół miliona.

– To godziny przygotowań koncertów, pikników, imprez biegowych, godziny pieczenia ciast i stania z nimi na kiermaszach, godziny zbierania zakrętek, grosików. Robią to zupełnie obce osoby! Ludzie o wielkich sercach, którzy ratują Maciusia.

Ciągle zastanawiam się, co jeszcze można zrobić. Nie ułatwia tego pandemia, ogłaszane czerwone strefy. Ale nie poddam się.

– Wiem, że są też chwile załamania.

– Są, ale dziecko czuje i odbiera wszystko, co się dzieje. Dlatego ja muszę się bardzo pilnować. Po prostu – muszę być silna, bo Maciek ma z tej siły czerpać. Moja siła ma go motywować do ćwiczeń, do walki.

I dopiero gdy już sobie śpi… mam milion różnych myśli i niepokojów, i zastanawiania się, co nowy dzień przyniesie. Ale to jest tylko moje. Maciuś tego widzieć nie może.

Rozmawiała: Renata Botor-Pławecka

Ewelina CZERNECKA, ur. 1984 r. w Pszczynie, mieszka w Jankowicach, absolwentka pedagogiki wczesnoszkolnej i edukacji informatycznej na Uniwersytecie Śląskim, a także studiów podyplomowych. Socjoterapeuta, terapeuta dziecięcy (oligofrenopedagog, specjalista od  spraw autyzmu), technik turystyki. Pracowała w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej  i w Szkole Podstawowej nr 1 w Pszczynie. Od trzech lat mama Maciusia.

AKTUALIZACJA – 28.12.2020 – UDAŁO SIĘ ZEBRAĆ 9,5 mln zł!

Zbiórkę dla Maciusia można wesprzeć:

https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik

Organizowane są też licytacje: https://www.facebook.com/groups/3193267297361264/

Licytacje Niemcy: https://www.facebook.com/groups/3122245971237453/?ref=share

Licytacje UK: https://www.facebook.com/groups/1164068703989464/?ref=share

Można śledzić na bieżąco, co u Maciusia na https://www.facebook.com/niemalywojownik/

Instagram: https://www.instagram.com/niemalywojownik_walczy_z_sma/

 

 

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here