Maciuś potrzebuje najdroższego leku świata

0
Maciuś Cieślik podczas rehabilitacji; fot. fanpage Bohaterowie do boju-dla Maciusia

Dwuletni Maciuś Cieślik z Pszczyny choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany. Kilka tygodni temu pojawiła się nadzieja – terapia genowa. Koszt to jednak ponad 9 mln zł.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba, która prowadzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do częściowego albo całkowitego paraliżu.

fot. powiat pszczyński/SiePomaga.pl

Dwulatkowi w walce z okrutną chorobą może pomóc terapia genowa, która w zeszłym roku została dopuszczona do stosowania w USA, a od kilku tygodni stosowana jest także w Polsce. Działa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka przy jednorazowym podaniu. Obecnie co kilka tygodni Maciek przyjmuje bolesny zastrzyk w kręgosłup.

– Dopóki terapia była dostępna w Stanach Zjednoczonych, jednym z kryteriów dopuszczających do niej dziecko był jego wiek. Maluchy nie mogły mieć więcej niż 24 miesiące i dla naszego Maciusia było już za późno. W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie kryterium z wiekowego zmieniło się na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem nadzieja – piszą rodzice Maciusia Cieślika. Niestety, jak dodają, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych… Mówi się, że jest to najdroższy lek świata. Rodzice proszą o pomoc, bo sami nie dadzą rady uzbierać takiej kwoty. I trzeba się spieszyć.

– Walczymy nie tylko o jego lepszy komfort życia, o samodzielność, ale co najważniejsze, o samo jego życie, o przyszłość, żeby choroba ta nie zabrała mu sprawności na zawsze. Liczy się każda nawet najmniejsza pomoc – powiedziała „Nowemu Info” mama Maciusia.

fot. powiat pszczyński/SiePopaga.pl

Zbiórka trwa na portalu SiePomaga.pl – https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik. Pomóc można, wpłacając dowolną kwotę lub udostępniając link.

W Internecie organizowane są licytacje dla Maciusia: https://www.facebook.com/groups/3193267297361264/

Działa też fanpage Bohaterowie do boju – dla Maciusia.

O zbiórce poinformowało starostwo pszczyńskie. W zbiórkę włączyły się też m.in. Miejsko-Powiatowa Biblioteka Publiczna w Pszczynie, Miejski Ośrodek Sportu i Rekreacji w Pszczynie i Pszczyńskie Centrum Kultury, Pszczyński Uniwersytet Trzeciego Wieku, Miejski Zakład Zieleni, biorąc udział w tzw. #gaszynchallenge dla Maciusia.

Dane do przelewu tradycyjnego: Fundacja Siepomaga, ul. Za Bramką 1, 61-842 Poznań

89 2490 0005 0000 4530 6240 7892  tytułem 22544 Maciuś Cieślik darowizna

(r), źródło: SiePomaga.pl, powiat pszczyński, własne

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here