U Renaty Kirstein z Tychów zdiagnozowano zespół sztywności uogólnionej. To bardzo rzadka, nieuleczalna i szybko postępująca choroba. Jedynym sposobem na spowolnienie jej objawów jest profesjonalna rehabilitacja. Pomóżmy Renacie w zebraniu środków na ten cel. Darowizny i 1 proc. podatku można wpłacać na konto Caritas Archidiecezji Katowickiej, którego tyszanka jest podopieczną.
Spotykamy się w nowym mieszkaniu Renaty na osiedlu A. Znajduje się na parterze. Dzięki temu łatwiej jej wyjść na zewnątrz (poprzednie lokum było na czwartym piętrze). Wszystko pachnie tu nowością. Mieszkanie wyremontowali przyjaciele Renaty, m.in. ze Wspólnoty Franciszkańskiej Tau, która w życiu codziennym inspiruje się życiem i duchowością św. Franciszka z Asyżu. Renata też należy do tej grupy. W urządzeniu się tyszance pomogli również wolontariusze i darczyńcy Szlachetnej Paczki.
Renata Kirstein ma 44 lata. Ukończyła Zespół Szkół Ekonomicznych w Tychach i przez całe swoje dorosłe życie była osobą aktywną zawodowo. Pracowała w biurze. – Około 10 lat temu zaczęły pojawiać się u mnie niepokojące objawy – bóle pleców z postępującym skrzywieniem kręgosłupa (lordoza). Mój chód był chwiejny i pojawiły się drgawki – mówi Renata. – Na początku nikt nie wiedział co mi dolega. Lekarze rozkładali ręce. Podejrzewano padaczkę. Dopiero cztery lata temu neurolodzy z Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach Ligocie wykryli u mnie zespół sztywności uogólnionej – dodaje.
To bardzo rzadka, nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Zapada na nią 1-9 osób na milion. W Polsce prawdopodobnie zdiagnozowano ją u kilku, kilkunastu osób. – Szukałam w Internecie kogoś z zespołem sztywności uogólnionej, ale nie znalazłam – mówi tyszanka.
Choroba polega na nagłym, postępującym sztywnieniu mięśni. Początkowo obejmuje okolice kręgosłupa, a później rozprzestrzenia się na kończyny. Skurcze mięśniowe potęgują sztywność. Mogą wystąpić w jednej części ciała lub są uogólnione i przypominają drgawki i zrywania. Trwają krótko lub kilka godzin i nawracają w niedługim czasie. Pojawiają się nieprzewidywalnie i mogą być silne. – Lewa noga w jedną stronę, prawa ręka w drugą… Nie ma na tym kontroli. Do tego ataki bywają bardzo bolesne – mówi Renata.
Co gorsza, choroba bardzo szybko postępuje. Renata musiała zrezygnować z pracy i przejść na rentę. Obecnie porusza się z chodzikiem. Ma trudności z przełykaniem, mową i z pamięcią. – Położyć się na łóżku i wstać potrafię sama, ale już umyć się czy zrobić sobie obiad to nie. Nie pamiętam już początku swojej choroby. Za tydzień mogę nie pamiętać kim pan jest – mówi.
Renata jest osobą samotną, a wymaga stałej opieki. Opiekunka odwiedza ją rano i w porze obiadowej. W sumie trzy godziny dziennie. Poza tym musi sobie radzić sama.
Na reprezentacyjnej ścianie w pokoju dziennym Renaty przyjaciele nakleili fototapetę z półkami pełnymi książek. Sama ją wybrała. Nie przypadkowo. – Lubiłam bardzo czytać. Teraz nie mogę. Źle widzę, wszystko mi skacze. Prawdziwe książki leżą nierozpakowane. Najbardziej denerwuje mnie, że jestem ograniczona w wykonywaniu codziennych, prostych czynności – wyznaje.
Renta tyszanki wystarcza na kosztowne lekarstwa, opłacenie opiekunki, mieszkania, mediów i skromne życie. – Nie ma leków stricte na zespół sztywności uogólnionej. Renata przyjmuje środki uspokajające i przeciwpadaczkowe, które łagodzą sztywność i skurcze mięśni – mówi Elżbieta Pająk, przyjaciółka tyszanki.
Jak do tej pory nie odkryto skutecznej metody leczenia zespołu sztywności uogólnionej. Jedynym sposobem spowolnienia postępów choroby jest wysokospecjalistyczna rehabilitacja. Powinna być ona przeprowadzana stale przez doświadczonych fizjoterapeutów.
Darowizny lub 1 proc. podatku przekazane na konto Caritas pomogą m.in. opłacić niezbędną rehabilitację i oddalą perspektywę całkowitego uzależnienia Renaty od opiekunów oraz pobytu w zamkniętej placówce pomocy społecznej.
Jeden procent podatku można przekazywać wpisując w deklaracji podatkowej nr KRS 0000221725 z dopiskiem „Renata”.
Darowiznę na rzecz Renaty można wpłacać też na jej subkonto założone przez Caritas Archidiecezji Katowickiej:
Getin Noble Bank SA II O/Katowice 90 1560 1111 0000 9070 0011 6398, koniecznie z dopiskiem „Renata”.
