Kulejącego widzieli anioła…

0
Krystyna Fuławka z synem Maćkiem w Domu Kulejących Aniołów w Piasku; fot. Dominik Gajda

Rozmowa z Krystyną Fuławką, mamą niepełnosprawnego Maćka. Od 1995 r. jest przewodniczącą Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Pszczynie (obecnie to Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną), które po sześciu latach kończy budowę Domu Kulejących Aniołów w Piasku. To dom dla niepełnosprawnych dzieci, budowany przez rodziców z myślą o tym, by w przyszłości, gdy ich już zabraknie, miały w nim opiekę.

Rozmawia: Renata BOTOR-PŁAWECKA

– Udało się.

Krystyna Fuławka: – Udało się. I bardzo się cieszę, że dziś możemy już siedzieć w „sali kominkowej”.

– Co prawda na razie bez kominka…

– Kominka jeszcze nie ma, bo nie mamy pieniędzy. Ale będzie zrobiony – za rok, może za dwa lata. Wyobrażam sobie, jak jesienno-zimową porą zapalimy w tym kominku. Nasze dzieci będą popijać kakao albo kawę inkę, będą częstować się ciasteczkami, które razem z nimi upieczemy… Pośpiewamy sobie, poprzytulamy się.

– Jeszcze nie będzie to możliwe w najbliższe święta Bożego Narodzenia?

– Nie. Ale ten dom już żyje, bo był tu w listopadzie koncert, był Mikołaj…

– Na Wielkanoc przeprowadzicie się?

– Na pewno.

– Już właściwie wszystko wydaje się gotowe.

– Potrzebne są jeszcze bramy, furtki, ogrodzenie (konieczne), a nasz największy problem to wjazd, który musi spełniać określone wymogi. Nie mamy też mebli, wyposażenia.

– Ile jeszcze brakuje środków?

– Około 100 tysięcy złotych.

– Przy kwocie, która już została wydana, to jak kropla.

– Tylko czasami tę kropelkę najtrudniej zdobyć. Dom budowany jest przez matki, wolontariuszy. Końcówka (budowa drogi dojazdowej) bardzo nas pognębiła. Planowaliśmy, że dom zostanie otwarty we wrześniu tego roku. Gdy zaczęliśmy kopać pod drogę, okazało się tak grząsko, że zamiast na 40 cm, trzeba było kopać na 2 metry. Nagle koszt wzrósł niesamowicie i wszystkie pieniądze, które zebraliśmy na dokończenie domu, trzeba było włożyć w drogę.

– Pamiętam, jak około siedmiu lat temu siedziałyśmy nad makietą tego domu. Właściwie nie było wiele więcej niż ta makieta, nie było chyba nawet projektu, ale pamiętam, że była pani pełna optymizmu. No a teraz siedzimy sobie w tym domu z makiety.

– Byłam pełna optymizmu, ale… tak naprawdę nie miałyśmy z innymi matkami pojęcia, za co się zabieramy. Czasami myślę, że człowiek musi mieć w sobie jednak trochę szaleństwa, takiego wariactwa, by rzucić się w coś dosłownie w pełni, i wierzyć. I chyba ta wiara w to, że musi się udać, powoduje, że otwierają się pokłady niespotykanej energii, pomysłowości. W pewnym momencie pomyślałam, że sami tak tego nie pociągniemy, trzeba dom oddać komuś silniejszemu. I oddałam – Panu Bogu.

– Nie wątpiła pani nigdy?

– Nie z powodu domu. Wątpiłam w życiu wtedy, gdy Maciuś się urodził… Wydaje mi się, że odeszłam nawet od Boga… Bo miałam do niego niesamowity żal. Uważałam, że mnie ukarał. Tylko nie wiedziałam za co. I ciągle mi się też wydawało, że uda się moje dziecko wyleczyć. Znajdzie się w końcu jakiś bioenergoterapeuta, farmaceuci wymyślą lek. Długo to trwało.

– Jak długo?

– Kurczę, długo byłam zbuntowana. Przez 14 lat miałam w sobie bunt i żal. Kochałam swoje dziecko, ale ciągle czekałam, aż to się wszystko odwróci. Bo wydawało mi się niemożliwe, że właśnie mnie to spotkało. Przecież tylu ludzi jest dookoła!

Wie pani co robiliśmy? Usłyszałam, że ktoś leczy na podstawie moczu – szybko: mocz, do kolejki na cały dzień, by tylko dostać jakieś zioła. Innym razem ktoś miał leczyć z fotografii – to się jechało aż nad morze, bo jakiś znachor miał mieć niesamowite efekty w leczeniu. Trzeba było Maćkowi kosmyk włosów uciąć, spalić, zaczerpnąć wody ze studni (jako pierwsi, rano), dodać do popiołu. Ktoś mówił, że w czarny materiał trzeba zawinąć. Kto inny, że kreta zabić, krwią polać. Wie pani jaki człowiek może być otumaniony? Jak człowiek pragnie w to wszystko wierzyć?

Ale powiem pani, że dziś żadnemu rodzicowi tego nie zabraniam. Mówię zawsze: jedźcie, szukajcie. Bo wiem, że przychodzi taki moment, gdy się już wszystko zrobiło: było z tym moczem, ze zdjęciem, u bioenergoterapeutów, w centrum zdrowia.

– Można się załamać.

– Nie wolno się załamać. Trzeba się pogodzić. Rodzice, którzy się nie pogodzą z niepełnosprawnością swojego dziecka, są najbardziej nieszczęśliwi. I w swoim nieszczęściu tak są zasklepieni, że nie widzą nic. Tymczasem moment pogodzenia się z chorobą swojego dziecka jest chyba najpiękniejszym momentem w życiu każdego rodzica. Bo już się sam nie szarpie ani nie szarpie dziecka. Patrzy na nie zupełnie inaczej.

– Nie jest to łatwe.

– Nie jest. Pamiętam, gdy mi powiedziano, że Maciuś ma uszkodzony mózg i właściwie nadaje się do przeszczepu mózgu. No a skoro przeszczepy mózgów nie istnieją, trzeba się z tym pogodzić. Ja w ogóle nie chciałam w to wierzyć.
Tyle że mijał czas. Mój Maciek powinien siedzieć, nie siedział; powinien chodzić, nie chodził; powinien zacząć gaworzyć – nic.

Myślałam sobie na początku (i o to się modliłam), że może będzie prawnikiem, lekarzem, ekonomistą albo nauczycielem. Potem mówię: „Boże, żeby chociaż umiał trzymać pędzel w ręce, bo może zostanie malarzem”. No a potem modliłam się już o to, by choć wiedział, jak się nazywa, ile ma lat i gdzie mieszka.
Maciuś dziś nie wie, ile ma lat. Nie wie, gdzie mieszka. Nie wie, jak się nazywa… Ale doczekałam się: gdy miał 23 lata, pierwszy raz usłyszałam słowo „mama”. Niektórzy rodzice czekają do dziś.

Patrzę często na Matkę Boską. Bardzo jej współczuję. Wiele razy myślę: „Ja to jestem szczęśliwsza od Ciebie, bo nie musiałam przeżyć tego co Ty”.

– Ile lat ma Maciek?

– 38. I jak on się umie cieszyć! Nie musi mieć dużych prezentów. Czasem to coś za 4 złote, kolorowa gazeta.

– Jego niepełnosprawność wiąże się z błędem przy porodzie?

– Tak naprawdę nie wiem. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pani profesor powiedziała, że był to uraz okołoporodowy, że powinnam mieć wykonane cięcie cesarskie. Ale tak do końca nie wiem. W tamtych czasach nie było badań prenatalnych, USG.

– Na ile Maciek jest samodzielny?

– Na początku we wszystkim go wyręczaliśmy, bo też takie mieliśmy pojęcie o niepełnosprawnym dziecku: że wszystko trzeba za niego zrobić. Brakowało w tamtych czasach fachowego wsparcia. Gdy urodzi się dziecko niepełnosprawne, od razu przy matce – tak uważam – powinni być psycholog, ksiądz, pedagog, ktoś z opieki społecznej. Powinna być rodzina, która nie osądza, tylko przyjdzie, może w kącie też popłacze, ale przytuli i powie: „Krysiu, Marysiu, Zosiu, nie opuścimy was i wspólnie damy radę. To nie jest koniec świata”. A potem żeby był ktoś, kto powie: „Słuchaj, ciesz się, że on chodzi!”. Bo ja każdego dnia Bogu dziękuję, że mój Maciuś chodzi.

Przez trzy lata uczyliśmy Maćka – tak konsekwentnie – ubierać się. Nie opanował wszystkiego. Muszę pomóc, nie zapnie guzików. Nie umyje się, nie ogoli, zębów nie umyje. Ale gdy jest zaparzona herbata, naleje sobie do kubeczka, wypije. Gdy przygotuję jedzenie, poje sobie. Pięknie je, czyściutko. Kiedy uczyliśmy go jeść, wszystko było pochlapane, bo nie chciał próbować samodzielnie. Ale cieszę się, że tyle udało się go nauczyć.
Oczywiście też byliśmy z mężem zmęczeni. Pracowaliśmy na zmiany, by móc się synem opiekować.

– Potem pojawiło się stowarzyszenie.

– Maciek miał wtedy 16 lat.

– Znalazła się pani wśród ludzi, którzy mają podobne problemy.

-Zawsze mi się wydawało, że mój Maciek jest najsłabszy, najbardziej upośledzony. Gdy przyszłam do stowarzyszenia, zaczęłam Bogu dziękować, że Maciek jest jaki jest.

– Pojechała też pani na pielgrzymkę.

– Do Lourdes. Ks. proboszcz Józef Marek powiedział: „Jedziemy po szansę. A nuż dziecko przyjedzie uzdrowione”. Parę dni przed wyjazdem poszłam, by zawiadomić, że Maciek nie pojedzie. Miał w tym czasie strasznie dużo ataków padaczki. A to zmiana klimatu, tyle kilometrów. Ksiądz powiedział: „Proszę pani, pielgrzymka jest zorganizowana właśnie dla takich dzieci i takich rodziców. My pani pomożemy. I Maciek musi jechać”. Pojechaliśmy. Miał dużo ataków, ale ksiądz nosił te nasze dzieci, wspierał…

Poszliśmy na procesję w Lourdes. Zobaczyłam tylu ludzi okaleczonych, bez rąk, nóg. A Maciek szedł. Trzymałam go za rękę, patrzyłam na niego i wydaje mi się, że Pan Bóg to wtedy mnie uzdrowił, nie Maćka. Bo sobie pomyślałam: „Czego ja jeszcze żądam? Maciek idzie, jest ze mną, jest radosny”. Przyjechałam wtedy tak silna, z tyloma pomysłami, przestałam się bać. Zaczęłam ufać. Wyciszyłam się. Zdałam sobie sprawę, że Maciek musi zostać taki jaki jest, a ja muszę robić wszystko, by uboczne skutki choroby się nie pogłębiały. Stąd chodzenie po górach, które uwielbia. Mąż z terapeutą zbudowali tandem dla Maćka. I pojechał. Jaki sukces!

Wie pani, my ciągle jesteśmy jakby takimi młodymi rodzicami, którzy czekają na coś nowego u swych dzieci. Młody rodzic czeka na pierwszy krok, pierwsze słowo. U nas to trwa lata. Następują w końcu te chwile i chwalimy się tym na spotkaniach.
Ale też zauważamy, że dzieci cofają się w rozwoju, że nie mają siły, są coraz starsze. Jedna pani neurolog powiedziałam nam, że leki, częste ataki padaczki powodują, że nasze dzieci, choć mają po 40 lat, wewnątrz są czasem staruszkami. Zauważamy to.

– Znów ciężko się pogodzić.

– My, rodzice, też się starzejemy. Ubywa nam sił i zdrowia. Ale ze swoimi problemami mogę czekać, z problemami zdrowego dziecka też (dzwoni czasem zdrowy syn, że chce pogadać, mówię: w sobotę). Z problemami chorego dziecka nie można czekać. Chorego dziecka nie można na chwilę zostawić. Zdarza się, że potrzebuję polecieć po śmietanę do zupy. Sklep mam 200 metrów od domu. Musiałabym Maćka ubierać i wziąć ze sobą. Myślę: zostawię. Żelazko do szafy, wyłączam wszystkie kable, chowam zapałki, zapalniczki, a w końcu stwierdzam: „O holender, niech ta zupa już będzie bez śmietany, nie lecę”. Bo nigdy nie wiadomo, co nasze dzieci wykombinują. Maciuś kiedyś podpalił dywan. Pusty dzbanek bezprzewodowy włączy (bo podgląda włączanie).

Właściwie całe życie podporządkowane jest niepełnosprawnemu dziecku. Gdy się uśmiecha, jest szczęście, bo znaczy, że nic go nie boli. Ale zdarza się, że Maciek ma złe emocje, krzyczy. Idziemy wtedy na spacer, czasem 7-10 km. On jest chłop, który ma prawie 1,90 m wzrostu, więc robi jeden krok, a ja muszę zrobić kilka. Idziemy, ja się modlę, on krzyczy, śpiewa. Do domu już wracam ostatkiem sił, ciesząc się, że go wymęczyłam. Tyle że on czasem wchodzi do domu i dopiero się zaczyna. Ale mam sposoby i na to [śmiech].

Rodzic nie może pozwalać dziecku niepełnosprawnemu na wszystko. Czasami chłop duży jak mój Maciek potrafi złapać mamę za włosy i prawie wytargać je. Bije rodziców, robi co chce. Pani profesor w Warszawie powiedziała nam, że nasze dzieci trzeba… tresować.

– Brzmi strasznie.

– Brzydko brzmi, też byłam zbulwersowana. Ale one naprawdę muszą wiedzieć, co mogą robić, a czego im nie wolno. Trzeba wyznaczyć granice, być konsekwentnym i nie poddawać się. Da się. Dzięki treningowi czystości nie będzie trzeba zakładać pampersów, można nauczyć samodzielne jeść. Uczymy też tego w naszym ośrodku. Silniejsze dzieci pomagają słabszym. Bo mamy dzieci głęboko upośledzone, które cały czas leżą. Zastanawiam się czasem, skąd ich rodzice mają tyle siły. Widzę, jak są wpatrzeni w swoje dzieci, z jaką miłością się nimi zajmują.

– Czasem oddaje się takie dzieci do zakładów.

– Kiedyś, gdy któryś z rodziców powiedział, że chciałby oddać dziecko, nie umiałam tego zrozumieć. Dziś widzę, że czasem rodzice nie mają już siły, sami są schorowani. I rozumiem.

– Pani by dziecka nie oddała.

– Jezu! Dopóki mi sił starczy. I dużo jest u nas takich rodziców.

– Pamięta pani, kiedy pierwszy raz pomyślała, że potrzebny jest Dom Kulejących Aniołów?

– Mieliśmy w stowarzyszeniu Helenkę. Jodłowała, szydełkowała, bo ją mama tak wiele nauczyła. Była zawsze radosna, uśmiechnięta. Mama zmarła. W pewnym momencie Janek (tata) też zaczął chorować. Poszłam go odwiedzić w szpitalu. Leżał w łóżku, nieogolony. Gdy tylko przywitałam się, złapał mnie za rękę i mówi: „Krysia, jakbym tak pominął, zajmiesz się Helenką”? Mówię: „Janek, przestań, co ty opowiadasz, wyjdziesz ze szpitala”. Ale czekał na obietnicę. Obiecałam. Janek wyszedł wtedy ze szpitala, ale ja o danej obietnicy ciągle rozmyślałam: „Obiecałam, tylko co dalej?”.

Gdy Janek zmarł, byliśmy w Ośrodku Pomocy Społecznej, w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, szukaliśmy domów pomocy społecznej. Okazało się, że są straszne kolejki i trzeba czekać ze trzy lata. Znalazłoby się miejsce, ale na Pomorzu. Trzeba byłoby tam wywieźć Helenkę! Kto by ją tam odwiedzał? Kto znalazłby czas, by tam pojechać? Kto by ją przytulił? Helenka zawsze patrzyła w niebo i mówiła: „Tam jest moja mama. I machała do niej rączką”. Płakała w momencie. Tuliliśmy ją. Ona miała w ośrodku wiele miłości, miała swoich przyjaciół.

Helenkę wzięła do domu nasza terapeutka. Przyjęła ją jak członka rodziny. Helcia miała swój pokoik, kupili jej meble, nawet papużki. Była tam szczęśliwa.

– Pomyślała pani, że kiedyś takiej pomocy jak Helenka mogą potrzebować Maciek i inne dzieci z waszego stowarzyszenia?

– Tak. Do tego przychodziły do mnie mamy. Jedna mi powiedziała tak: „Wiesz Krysia, ja się tak martwię, co będzie z moją córką, ale postanowiłam. I to zrobię!”. Tak zaczęła. Pytam: „Co zrobisz?” Ona: rozpędzi samochód i uderzy w drzewo. Obie na miejscu zginą. Bo boi się, że córka po jej śmierci trafi nie wiadomo gdzie, i nie będzie tego umiała przeżyć.
Kolejna mama przyszła i też mówi: „Nakupi tabletek. Najpierw da dziecku, potem sama weźmie”. To były gotowe scenariusze. Pomyślałam sobie: „No cholera jasna. Tyle lat, a nigdy o czymś takim nie pomyślałam. Nigdy nie dopuściłam do siebie takiej myśli. Bo trzeba to wszystko jakoś ciągnąć!”. Mówię im: „Dziewczyny, damy radę”.

Zaczęliśmy szukać budynków, które można by wyremontować na przyszły dom dla naszych dzieci. Tak się składało, że gdy coś sobie upatrzyliśmy, po tygodniu już to nie było dla nas. Jakiś agent czy ktoś inny przejmował, było zajęte, zarezerwowane itd. I okazało się, że nie ma takiego budynku.

Zwróciliśmy się do Urzędu Miejskiego. Trafiliśmy do pana Sławka Kowalskiego, był zastępcą burmistrza. Prosiliśmy o kawałek ziemi, bo zaczęliśmy myśleć o budowie (nie mając pojęcia, co się z tym wiąże, na co się porywamy, nie mając planów, nie mając pieniędzy!). Dostaliśmy od gminy ponad 60 arów na osiedlu Piastów, blisko kościoła. Ks. proboszcz Marek ucieszył się, ale może po trzech dniach nas wezwał i mówi, że to chyba jednak za mały kawałek ziemi. Mamy przecież około setki dzieci. Bardzo rozsądnie mówił: że tu za dużo ludzi, sklepów, duży ruch, że on ma też inne plany – chciałby tu zrobić cmentarz.
Poszliśmy jeszcze raz do wiceburmistrza: może znalazłby się inny kawałek ziemi? Szukał, szukał, aż zadzwonił: jest w Piasku taki „barzoł” (tak powiedział), cuda tam zastaniemy, bo butelki, złom, ale ponad 2 hektary ziemi, blisko kościoła. Pyta, czy bierzemy – za symboliczną złotówkę.

– Barzoł się potem zemścił przy tej grząskiej drodze.

– Ale jaka w końcu piękna ta droga! I dom! Od początku przyjeżdżaliśmy tu z dziećmi całymi rodzinami. Kiełbaski piekliśmy, kosiliśmy, piłowaliśmy, grabiliśmy.

– Tylko ciągle nie mieliście ani grosza na budowę.

– Ale jakie były chęci! Jaka energia! Szukaliśmy architekta. Byłam u ówczesnego starosty Józefa Tetli. Najlepszy jest – mówi mi. Niedrogi, uczynny. Pamiętam, jak jeździliśmy z nim po różnych domach.

– Z kim?

– No z panem Januszem Najlepszym, architektem.

– A! [śmiech]

– Zrobił nam projekt za parę groszy.

– Zaczęliście zbiórki pieniędzy po kościołach?

– Tak, pierwszy raz pojechaliśmy chyba do Suszca. Zapytaliśmy księdza, czy możemy coś powiedzieć o dzieciach. Pozwolił. Nie byliśmy w ogóle przygotowani, nie wzięliśmy nawet skarbonek. Poszłam przemawiać. Bardzo się rozczuliłam, nie umiałam skończyć. Opowiadałam o byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego, i że chcemy wybudować dom. Stanęliśmy potem przed kościołem – z gołymi rękami. Ktoś dał nam reklamówki i tak zbieraliśmy pieniądze.

– Trzeba było się przełamać? Bo to jakby… żebrać.

– Bardzo się wstydziłam. Bałam się, że ludzie pomyślą, że ja coś z tego będę miała. Ale potem gdy wychodziłam do tych ludzi, czułam dobro. Chcieli pomóc.
Przyjeżdżaliśmy na msze święte z dziećmi. Ludzie nam się przyglądali. Pamiętam, że wzięłam kiedyś Maciusia. Ksiądz wskazał nam miejsce najbliżej mównicy. Tyle lat uczę Maćka przeżegnać się. Nie umie, czeka na moment, gdy wezmę mu rękę i zrobimy razem znak krzyża. I tu stoję z nim na widoku, przed całym kościołem. Zaczęłam się zastanawiać: czy jeśli wezmę rękę Maćka i zrobię znak krzyża (jak zawsze), nie będzie to odczytane jako jakaś manifestacja? No takie człowiek miał dziwne dylematy! Ale przecież Maciek czekał na znak krzyża, więc nie mogłam nagle czegoś zmieniać. Przeżegnaliśmy się razem. Potem trzeba uklęknąć, a Maciek nie klęka, próbuje się tak jakoś pochylać. Obok te jego reklamówki (on zawsze nosi reklamówkę ze swoimi skarbami) – wszystko szeleści, piszczy, obija się, bo to puszki i inne rzeczy. Gdy idziemy na ofiarę, Maciek potrafi na przykład z koszyczka wybrać pieniądze albo nie chce rzucić tego, co mu dałam. Różne są zachowania naszych dzieci…

– Pani stresowała się, jak to zostanie odebrane.

– Tak. Ale zauważyłam, że ludzie łzy ocierają, że rozumieją.

– Po sześciu latach stanął dom zbudowany dzięki datkom. Ile uzbieraliście?

– Ponad sześć milionów.

– Taki… cud.

– Cud. Zawsze to mówię. Niektórzy dali stałe zlecenie na lata, wpłacają po 10 zł, ale regularnie. Są wpłaty z 1 proc. Można by długo wymieniać. Zbieramy też nakrętki, puszki aluminiowe, makulaturę. Zaangażowały się w to okoliczne przedszkola, szkoły, sąsiedzi, firmy. Wie pani ile ja puszek do domu przyniosę, zbierając po drodze? Ile butelek? Kiedyś zalałam sobie torebkę, bo w butelce zostało jeszcze trochę napoju. W ciągu roku z tego mamy ok. 14-15 tys. zł, więc jest się o co starać.

– Ile w waszym domu będzie dzieci?

– Około setki.

– Jest dalej idea, żeby pomagać młodym mamom dzieci niepełnosprawnych?

– Tak, by obok nich byli specjaliści, ale i rodzice tacy jak my – bardziej doświadczeni, którzy już sporo przeżyli.

– Bo na początku jest chyba najtrudniej…

– Przychodzi taki moment: w ciszy, w samotności. Człowiek rozpada się wtedy na tysiące kawałków. I tak się strasznie boi i wstydzi: przed mężem, przed rodziną, sąsiadami. Co powiedzieć? Dlaczego ja urodziłam niepełnosprawne dziecko? I nie można sobie z tym poradzić.

Czasem wtedy wystarczy tylko pokierować, powiedzieć, że matka nie zostaje sama.
Można nauczyć się żyć, realizować marzenia, oczywiście nie jakieś wygórowane… Marzeniem matek dzieci z naszego stowarzyszenia jest na przykład to, żeby zorganizować trzydniowy wyjazd, niedaleko, ale bez dzieci. Chciałyby usiąść przy grillu, może wypić jakieś piwo czy wino, potańczyć. Jedna mama mówi mi, że ona by przez te trzy dni tylko leżała w łóżku i odpoczywała. To jej wystarczy: nie musieć wstawać, karmić, zmieniać pampersów, słyszeć krzyku. Chce odpocząć, mając pewność, że dziecko jest pod fachową opieką. I jest to realne. Obiecałam im to.

– Nie można było wcześniej czegoś takiego zorganizować?

– Nie, ponieważ nie ma gdzie zostawić dzieci. Nasz ośrodek podzielony jest na dwie placówki – jedna w blokach na osiedlu Piastów, druga przy ul. Antesa. Mało miejsca, nie da rady zostawić dzieci na trzy dni.

– Dzieciom podoba się w Domu Kulejących Aniołów?

– Oczywiście. Tu mają przestrzeń. Tu będą razem. Wszystko przystosowane jest dla niepełnosprawnych, jest dużo łazienek, udogodnień dla dzieci leżących. Nazwa Dom Kulejących Aniołów bardzo szybko została zapamiętana. Myślę, że to też Dom Miłosierdzia, będący dowodem wielkiej miłości rodziców do swoich dzieci.

– Rzeźbę anioła tu gdzieś widziałam.

– Jest anioł. Ale najbliższa mi jest rzeźba matki – pochylonej, z zatroskaną twarzą. W spódnicę wtulone jest dzieciątko. Ono jest malutkie. Ale mój Maciek, który ma 38 lat, jest takim dwuletnim dzieckiem (bo taki jest jego rozwój). Nasze dzieci ciągle są przy nas – tulone, kochane. To rzeźba matki Polki, siłaczki, optymistki… Choć oczywiście też popłaczemy sobie – gdy dzieci i mąż nie wiedzą. Ja na przykład płaczę, gdy idę prać ręcznie swetry. Tak się upłaczę wtedy! A potem oczy się wytrze i do przodu.

Ważne słowa powiedział nam kiedyś ksiądz Marek, który otoczył nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, taką duchową opieką. Zaczął nam opowiadać, że nie jest łatwo urodzić chore dziecko i się nim opiekować. Że to jest… dar Boży. Że Pan Bóg bardzo długo szuka rodziców, którym takie dziecko można powierzyć. Na początku sobie myślałam: „No co też on opowiada, takie głupoty. Przecież tak biegamy, zestresowane, umęczone”. Ale gdy zaczęłam nad tym myśleć, doszłam do wniosku, że jest w tym sens. Faktycznie chyba Bóg daje niepełnosprawne dzieci tym silnym matkom…

– „Kulejącego widziałem anioła…” Jak to dalej leciało?

– „… który po niebie swobodnie szybował. Wszystko się może udać! – wołał. Jeśli uwierzyć w siebie zdołasz”. Uwierzyliśmy.

Rozmawiała: Renata BOTOR-PŁAWECKA

Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Pszczynie (do 14.09.2016 r. funkcjonowała nazwa Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Pszczynie) liczy ponad 90 członków. Prowadzi Dzienny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy i Świetlicę Terapeutyczną, gdzie otacza wielospecjalistyczną pomocą dzieci, młodzież i osoby dorosłe ze sprzężoną niepełnosprawnością psychofizyczną. Można wspomóc stowarzyszenie i Dom Kulejących Aniołów: BSK S.A. o/Pszczyna 31 1050 1315 1000 0001 0143 8216. Numer KRS: 0000055636.

Wywiad ukazał się w tygodniku „Nowe Info” nr 46-47 z 20.12.2016 r.

Materiał jest chroniony prawami autorskimi. Kopiowanie bez zgody autorki zabronione.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here