O bólu i o ogromnej miłości. O życiu z niepełnosprawnym dzieckiem i dla niego „Nowe Info” rozmawia z tyszanką Wioletą Piróg, która napisała bajkę dla dzieci pt. „Wyjątkowy smok Płomyczek”. Inspiracją do powstania książki była czteroletnia Oliwia, niepełnosprawna córeczka autorki. Dziewczynka, rehabilitowana od szóstego miesiąca życia, otrzymała wiele pomocy od specjalistów i ludzi dobrej woli. Dlatego bajka o smoku Płomyczku jest projektem charytatywnym. Wioleta napisała ją, aby pomóc innym. Sprzedaż całego nakładu wspomoże hospicjum w Częstochowie.
– Kiedy narodził się bajkowy smok Płomyczek?
– Postanowiłam zrobić coś dobrego. Zastanawiałam się, jak pomóc innym swoją pracą. Jestem absolwentką dziennikarstwa i lubię pisać, więc pomyślałam, że napiszę książkę i wydam ją charytatywnie.
Poprzez bajkę o smoku Płomyczku, który urodził się bez skrzydeł, chciałam w uniwersalny i przystępny sposób pokazać zdrowym dzieciom i dorosłym, czym jest niepełnosprawność, jak ją przezwyciężać, jakie uczucia towarzyszą niepełnosprawnemu dziecku i jego rodzicom. Chciałabym, żeby ludzie byli bardziej wyrozumiali, życzliwi i wspierający wobec osób niepełnosprawnych. Z kolei dzieciom niepełnosprawnym chciałam przekazać, że są kochane takimi jakie są. Że nie wszyscy muszą być tacy sami i umieć to samo.
Chciałam także dać wsparcie rodzicom dzieci niepełnosprawnych, szczególnie tym, którzy są na początku swojej drogi i pokazać im, że mimo trudności i cierpienia miłością da się zwyciężać i być szczęśliwym.
– Ta bajka powstała nie tylko dlatego, że chciałaś pomagać. Sama masz niepełnosprawną córkę. To ona jest pierwowzorem Płomyczka?
– Tak, moja czteroletnia córeczka Olisia jest moim Płomyczkiem. Od czasu jej narodzin jestem niezwykle wdzięczna za wszystko, co mam. To ona sprawiła, że zaczęłam prawdziwie cieszyć się każdą najmniejszą rzeczą. Także jeśli chodzi o rozwój Olisi. Cieszą mnie jej malutkie postępy, tak małe, że czasem ciężko je nazwać, kiedy ktoś zapyta. Cieszy
mnie też samo życie, bo śmierć nieraz groziła Olisi.
– Czy niepełnosprawne dziecko uczy szczęśliwego życia?
– Myślę, że można tak powiedzieć. Gdyby dało się zobrazować cierpienie…
Człowiek, któremu rodzi się niepełnosprawne dziecko, dostaje ogromny łomot. Jest zmasakrowany, ma rozdarte serce, a przecież nie da się żyć bez serca.
I taki człowiek podejmuje decyzję: będę szczęśliwy mimo to. Bo chcę, żeby moje dzieci były szczęśliwe.
Po drodze dostajemy jeszcze pałą w łeb za każdym razem, kiedy dowiadujemy się o nowej wadzie dziecka, kiedy dociera do nas, że musimy starać się o orzeczenie o niepełnosprawności, jak dociera do nas fakt, że musimy założyć subkonto, bo rehabilitacje i terapie są zbyt drogie, kiedy musimy kupić dziecku ortezy zamiast nowych bucików… I gdyby dało się zobaczyć nasze dusze, to tak właśnie wyglądamy w środku – okropnie zmasakrowani z rozwalonym sercem, ale i z uśmiechem na twarzy.
– Znam przypadek chłopca chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Jego mama cieszyła się, że syn potrafił przez kilka sekund utrzymać głowę w pionie. Jakie postępy w rehabilitacji twojej córki ciebie cieszą?
– Na początku właśnie takie rzeczy jak trzymanie głowy albo wzmocnienie napięcia mięśniowego, czyli coś, o czym zdrowy człowiek nawet nie myśli. Cieszyło mnie to, że dziecko potrafi pić przez słomkę, że potrafi połykać większe kawałki jedzenia, że przestało krztusić się śliną i że nauczyło się przytulać. Teraz cieszymy się, że Olisia czworakuje, że wstaje przy meblach i chodzi trzymając się mebli. Zaskakuje nas każdego dnia!
Była taka sytuacja ze sztućcami. Wołałam jak zawsze do dzieci: „pomóżcie mi nakrywać do stołu”, mając na myśli rodzeństwo Olisi: Lenkę i Nikosia, a tu na czworakach pojawia się Oliwia, wstaje trzymając się mebli, otwiera szufladę drugą ręką ciągle się trzymając i wyciąga sztućce, po czym raczkuje z nimi do pokoju i kładzie je na stole. Szok! To było piękne! Cieszą też pierwsze słowa, które wypowiada i których znaczenie rozumie.
– Jakie słowa potrafi powiedzieć?
– Mama, tata, baba, brawo (bo to słowo często od nas słyszy), daj, pa…. I zdarzają się wyrazy, które powiedziała tylko raz, np. hej, Kasia, koza, mniam mniam.
– Kto cię wspierał po narodzinach Olisi?
– Za wsparcie wdzięczna jestem przede wszystkim mężowi i moim rodzicom. Byli ze mną w najtrudniejszych momentach. Zawsze, kiedy im dziękuję za to, chce mi się płakać. Jest ze mną reszta rodziny. Moja siostra, przyjaciele i znajomi organizują akcje charytatywne
na rzecz leczenia córki. Jest wiele ludzi, którzy wspierają nas finansowo w walce o sprawność Olisi poprzez wpłatę 1 proc. podatku. Każda taka pomoc bardzo mnie wzrusza.
Bardzo wiele zawdzięczam centrum pomocy dziennej dla nieuleczalnie chorych dzieci w Tychach, do którego trafiła Olisia. Córka była pod opieką specjalistów, takich jak rehabilitant czy logopeda. To było cudowne miejsce, gdzie czuliśmy się jak ryby w wodzie. To znaczy bezpiecznie, normalnie, dobrze. W przeciwieństwie do innych miejsc, gdzie niepełnosprawność jest obca. Otrzymaliśmy tam bezcenne wsparcie rehabilitacyjne
i psychologiczne. Oswoiliśmy się z niepełnosprawnością. Dlatego postanowiłam przekazać pierwszy nakład mojej bajki podobnej instytucji – Stowarzyszeniu Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej. Dochód z jej sprzedaży przekazany zostanie na cele statutowe tej instytucji.
– Co to były za miejsca, gdzie dano ci odczuć, że niepełnosprawność twojej córki jest obca?
– Niestety takim miejscem było już samo miejsce narodzin Olisi, czyli szpital. Przebywałam w nim z córką jeszcze miesiąc po porodzie. Ona leżała na oddziale neonatologii, w inkubatorze podłączona do kabli i kabelków, a ja na sali z innymi mamami, które miały przy sobie swoje zdrowe dzieci. One je tuliły i karmiły piersią. Te kobiety płakały, kiedy dziecko spało za długo albo za krótko… Martwiły się, czy dać im smoczka, czy nie… A do mnie lekarze przychodzili i bez żadnej dyskrecji mówili, że nie wiadomo jak będzie… Nie dawali żadnego wsparcia.
Po wyjściu ze szpitala, na co dzień, także nie było łatwo. Ludzie nie wiedzieli, jak się zachować, kiedy widzieli inaczej zachowujące się niepełnosprawne dziecko. Rozumiem to i przyzwyczaiłam się. Ale na początku raniły mnie takie sytuacje. Na przykład jedna kobieta powiedziała: „pokaż to twoje dziecko”, po czym zajrzała do wózka, machnęła ręką i odeszła
bez słowa. Na szczęście to są pojedyncze przypadki.
– A jak na Oliwię reaguje dwoje pozostałych twoich dzieci?
– Olisia ma wspaniałe rodzeństwo. Siostra i brat ogromnie ją kochają. Nie wstydzą się, a nawet są dumni, że ona jest ich siostrą. Moja córka kiedyś zapytała mnie: „Mamo, dlaczego ty czasami płaczesz? Przecież Olisia jest taka cudowna!”. I to jest prawda. Olisia jest cudowna i bardzo radosna. A my ją bardzo kochamy i jesteśmy szczęśliwi.
– Napisać bajkę dla dzieci nie jest łatwo.
– Napisanie tej historii nie było najtrudniejsze. Od dawna miałam ją w swoim sercu. Trudniejsze było wydanie książki. Szukanie współpracowników, którzy będą chcieli wziąć udział w tym szalonym pomyśle, sponsorów i drukarni.
– Mimo to udało się.
– Na swojej drodze spotkałam wiele wspaniałych ludzi, dzięki którym moje marzenie się spełniło. Jasiek Cieślak, grafik komputerowy z duszą artysty, wykonał piękne ilustracje do książki. Renata Botor-Pławecka służyła mi nieocenioną pomocą redakcyjną i korektorską. Dziękuję bardzo także sponsorom: Instytutowi Studiów Podyplomowych w Tychach, Krafc Consulting Sp. z o. o. w Brzegu, Medicus Sp. z o. o. w Tychach, Przedsiębiorstwu Produkcyjno-Handlowemu ADW Sp. z o. o. w Wyrach oraz Ośrodkowi Zdrowia i Rozwoju „Terapia” w Rudzie Śląskiej. Dziękuję też Nowemu Info za objęcie patronatem medialnym mojego projektu.
– Jak twój pomysł odebrała rodzina i przyjaciele?
– Pozytywnie. Moi najbliżsi czytali Płomyczka w roboczej wersji, na kartkach. Dopingowali mnie. Jedynie moja mama nie chciała przeczytać i powiedziała, że zrobi to, kiedy bajka będzie już wydana. Cierpliwie czekała ponad dwa lata, bo tyle to wszystko trwało. Cieszy
mnie, że ludzie mówią mi lub piszą do mnie, że książka im się podobała. Prawie każdy mówi, że przy lekturze się wzruszył.
– Gdzie można kupić bajkę „Wyjątkowy smok Płomyczek”?
– Książkę można nabyć w siedzibie hospicjum w Częstochowie przy ul. Krakowskiej 45a, wpłacając cegiełkę w wysokości 50 zł. Jest możliwa także wysyłka. W tym celu należy skontaktować się z Dagmarą Jarosik, specjalistą ds. public relations hospicjum pod numerem 502 025 442.
– Planujesz kolejne książki?
– Na razie nie, ale drugą część Płomyczka i inne teksty mam w szufladzie.
Smok Płomyczek urodził się bez skrzydeł. Nie potrafił latać, jak inne małe smoki. Rówieśnicy mu dokuczali, ale tylko do momentu, kiedy okazało się, że… Więcej nie zdradzimy. Przeczytacie sami.
Pierwowzorem książkowego Płomyczka jest czteroletnia Oliwka. Dziewczynka urodziła się z rzadkim zespołem genetycznym – aberracją chromosomową strukturalną – delecją w regionie 13q33.1q34. U Oliwii występuje m.in. opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, niedobór wzrostu, a także wady przewodu pokarmowego, moczowego, mózgu, kości oraz wzroku.
Olisia jest rehabilitowana od szóstego miesiąca życia. Teraz ciężko pracuje z rodzicami nad tym, aby móc samodzielnie chodzić i mówić.
